看到媽媽和女兒親密擁抱,英國11歲女孩埃拉·墨菲總是會露出羨慕不已的表情。因為她患有一種罕見疾病,即使是擁抱也會引致身體劇痛。
疾病難診
埃拉與父母住在薩默塞特郡。媽媽夏洛特回憶說,埃拉出生時是個健康寶寶。直到7歲時,有一天她在半夜因為胳膊疼痛醒來,發現右臂無法活動。
最初,醫生以為她骨折了,但檢查后又認為是由生長板造成。生長板是骨頭兩頭的分裂組織,也就是軟骨。當發育結束后,生長板會鈣化閉合。醫生采用了物理療法為埃拉緩解疼痛,但沒有見效。
“她不能用右手寫字,也不能自己穿衣服,”夏洛特回憶說。
焦急的父母繼續帶埃拉求醫。接下來的醫生懷疑小姑娘患的是先天性關節炎。不過最終,一位專家給了她明確結論。
英國《每日郵報》17日引述夏洛特的話報道:“我們看了一年的醫生,最終有一位專家診斷她患的是復合性局部疼痛綜合征(CRPS)。”
無藥可醫
“當醫生告訴我們是這種病時,我們感覺情況很嚴重,”夏洛特說,“這是一種神經性疾病,負責傳遞大腦信號的神經末梢出了問題,讓身體感覺到劇痛。”
復合性局部疼痛綜合征較為罕見,發病率約為4000分之一。這種病無藥可治,只能靠止痛藥物或物理療法緩解。人們對這種病的致病原因了解甚少,只知道它或許與大腦對外傷的不正常反應有關。
患者的皮膚會變得非常敏感,輕輕觸碰、甚至只是溫度變化都會引發劇痛。疼痛可以持續數天、數周甚至數月。如果不加以控制,疼痛就會擴散到身體其他部位。
對埃拉而言,不停走動是緩解疼痛的有效辦法,但有時,疼痛又讓她難以行動自如。
盼望長大
夏洛特說,埃拉碰自己一下,甚至心里有點事情都會引發肢體疼痛。她回憶說,有一次她試圖用擁抱來安慰上身疼痛的女兒,沒想到卻起了反作用。“我只是想幫她趕走疼痛,沒想到一個擁抱會讓她感覺更糟”。
埃拉的髖部、肩膀、膝蓋都疼過,最近則是腳踝巨痛,只能靠擔架和輪椅活動,就連上下床也需要別人幫忙。
夏洛特自我安慰說,因為女兒腳踝痛,現在她可以輕輕抱抱她,“不過情況每天都在變……當她胳膊疼的時候,我們就得特別小心”。
如今,一家人最希望的就是埃拉快點長大。夏洛特說:“醫生告訴我們,如果早期確診和治療,隨著孩子長大,情況會慢慢好轉。我們希望她的病痛能在幾年內緩解。”