記者:你在心里害怕死亡在臨近的那一天嗎?
王甲:死亡是每個人無法逃避的終極,我依舊熱愛生命,希望他越久越好。
解說:這是王甲和記者焦烈時所借助的一種眼球控制設備發出的聲音,平面設計師王甲在2007年被確診為患有漸凍人癥,那一年他才24歲,英國科學家霍金得了就是這種病。漸凍人的身體就像一點點地被冰凍起來,從手到腳逐漸地不聽使喚,直到不能咀嚼、不能說話,直到呼吸衰竭,但是漸凍人的思維一直是清醒,甚至是敏銳的。2007年在被確診為漸凍人時,他曾在博客上寫到,“要給剩下的生命留些精彩”,看,做到了。去年他把自己設計的海報拍賣所得的30萬元,全部捐給了一家腦癱患兒基金會,但當時王甲的父母為了籌措醫藥費,已經變賣了在老家吉林的房子,家里已經負債累累。
記者:我覺得這是一筆巨款,對于你和你的家庭來說都非常重要,你為什么愿意把它捐出去呢?
解說:聽到記者的問題,他開始使用面前的視控設備,屏幕上是一排虛擬的鍵盤,有26個英文字母和10個阿拉伯數字。比如說他要輸入數字30,需要先用眼球盯住數字3,再轉向數字0,他想說出的每一個字都要經歷這樣的過程。大約兩三分鐘過去以后,王甲在屏幕上寫好了他的答案。
王甲:我應該回報愛心社會對我不薄,我應該回報大家。
記者:明白了,他說他應該回報愛心社會對他不薄,他應該回報大家。
王甲:30萬和100萬都是數字,對于我沒什么意義,幫助別人就充滿無窮意義。
解說:王甲的父親也支持他這樣做,因為他們家接受了太多好心人的幫助,他們想把這份愛心傳遞下去。王甲2006年畢業于東北師范大學平面設計專業,本科畢業后他帶著夢想來到北京,被中國印刷總公司破格錄取,還給他落實了背景戶口。但是2007年王甲就被確診為漸凍人癥,2008年的5月12號,汶川地震發生后,他的手已經拿不住杯子了,但他還是用不聽使喚的手堅持設計了兩幅作品。王甲的父親王樹范回憶說。
王甲父親:08年5•12大地震,他做了一個是中國人的脊梁,一個是熊貓淌著眼淚,這幅畫讓工商銀行給相中了,然后給他3000塊錢稿費,他說媽不要,直接捐給汶川吧。
記者:那個時候他還會說話呢。
王甲父親:對,還能走呢。
解說:但是就在2008年王甲的病情迅速惡化,很快他手腳都不能動了,他不得不不告別自己心愛的籃球和書法。雖然當時能動的只有右手的中指和一雙眼睛,但是他仍然不想放棄設計的夢想。雖然有了母親等人的幫助,但是要他人領會自己腦海中的圖形的效果,這一點還真不容易。對此一直熱心幫助王甲的紅媽媽、許虹深有感觸。
許虹:他自己的手不能動,他把他的意思通過電腦傳達給別人,就說我想設計成一個什么樣子,什么東西放在什么地方,我想表達的是什么,但是畢竟是用人家的手來操作,所以有的時候不到位。他有的時候比如想要一個朦朧的,其實你已經朦朧了,但是不是達到他那種要的朦朧,就差那一點都不行,必須要一遍一遍的,那個汗流的都要達到。所以他是特別追求完美的一個人。
解說:這樣的修改磨合,可能要經歷幾十次,甚至上百次。有的時候修改時間長了,王甲就會汗流浹背,就在這會兒,采訪剛進行了半個小時,他的額頭和鼻子上就滲出了一層汗珠。雖然借助眼球控制設備的交流有點艱難,但是王甲總是很認真地輸入每一句話,甚至不肯落下三個點作為省略號。王甲總是在盡力地表達,但是和他想說的千言萬語相比,他能說出來的太少了。或許正是為了表達,他最近出版了一本新書。在作家周國平的建議下,書名就叫《人生沒有假如》。
記者:但是假如你可以復原身體的一個部分,最想讓身體的哪一個部分能受你意識的支配。
王甲:語言。
記者:語言是嗎?紅媽媽猜你只手,我也猜你只手,因為這樣你就可以設計了,通過設計去表達你的思想。如果你能開口說話了,你第一句話你最想說什么呢?
王甲:媽媽,我愛你們,媽媽我愛你們。
解說:他說的是,“媽媽,我愛你們”。沒錯,他有兩位媽媽,一位是他的親生母親鄧江英,鄧媽媽很瘦,眼窩已經有點凹陷,顴骨很高。王甲就在輪椅上看籃球比賽的時候,她會替兒子往下拽拽褲腿。王甲還有一位媽媽就是許虹,許虹今天51歲,丈夫是一名商人,兒子今天大學畢業,她四年前和王甲在博客上相識,了解到王甲的境遇,被他的精神所打動。四年來她對王甲的幫助越來越多,買輪椅、租房子、找醫院。雖然付出了很多,但許虹卻說,她覺得自己得到得更多。
許虹:就是說你心里邊有更多善的東西,你的生活就美好。而且讓你身邊的朋友也覺得美好,這種感受是金錢、任何東西都買不來的。他特別懂得感恩,比如說換拖鞋,因為我在這經常會有一個拖鞋是我老穿的,有的時候他就會發現,可能別的人來了把我的拖鞋穿了,他就會想她會不會介意拖鞋,他就會在網上要給我買一雙新拖鞋,而且買雙新拖鞋,買的很可愛的。
解說:雖然不能親自行動和說話,但是王甲總是用他的體貼給他人帶來溫暖。在采訪中他會主動寫上有什么問題。當提到他的戀愛經歷,他還會播放張信哲的那首老歌《曾經愛過》,當記者說到和他都是80后,他的嘴角還會微微上揚,盡力地微笑,寫上兩個字“共勉”。但有一些東西始終在他的心靈深處無法和別人分享。
記者:那是什么你沒有辦法在這個書當中表達出來呢?
王甲:是一個人的靈魂深處的體驗,有些是難以名狀的歡喜和哀傷。
解說:他說,有些書中無法表達的是靈魂深處難以名狀的歡喜和哀傷。但是或許他設計的海報流露了他內心的想法,他寫到,自己最愛的一張海報是《冰的火》,這是他為漸凍人日專門設計的海報。海報上有幾顆純凈的冰塊,上面燃燒著火焰,這或許是大甲內心的獨白,在他冰凍般的體內,潛藏著炙熱的對生活的熱愛。