昨日,中國(guo)醫師協會(hui)“融化漸凍的心”公益(yi)項目(mu)(mu)受到(dao)網友(you)周筱(xiao)赟質疑。周筱(xiao)赟稱(cheng)該(gai)項目(mu)(mu)是(shi)“借公益(yi)斂財(cai)的商業項目(mu)(mu),以慈善(shan)名義進行臨床人(ren)體(ti)試驗”。中國(guo)醫師協會(hui)就此回應,該(gai)項目(mu)(mu)近(jin)10年中一直(zhi)進行免費救助(zhu),將在近(jin)期公布被救助(zhu)者(zhe)名單。
“藥品救助(zhu)”讓患(huan)者(zhe)花錢?
據周(zhou)筱赟稱,他查看(kan)“融化漸凍(dong)的心(xin)”官(guan)網發現,包含4項內(nei)容的“ALS援助項目”中,藥品救助、呼吸(xi)機救助、溝(gou)通(tong)工具救助3項均存在借公益斂財行為。
周筱赟指出,從官網(wang)上救(jiu)助項(xiang)目的相關規定中發現,“藥(yao)品救(jiu)助”需要患者(zhe)花錢購買第一批,而非免(mian)費贈送,此后(hou)患者(zhe)領(ling)取(qu)藥(yao)品需出具肝(gan)腎(shen)功能化驗單。“這是(shi)借慈善(shan)名義進行藥(yao)物臨床人體試驗,為制藥(yao)廠搜集藥(yao)效數據(ju),且患者(zhe)免(mian)費領(ling)藥(yao)還需交納項(xiang)目管理(li)費。”
同(tong)時周筱赟還質疑,“呼吸(xi)機救助”的網頁是二手呼吸(xi)機轉讓平臺(tai),屬于商業項目,而“溝通工具救助”網頁上卻是三(san)條商業廣告,推銷(xiao)北京某公司的“眼控(kong)儀”,租(zu)金每月700元,半(ban)年起租(zu)等。
“‘融化(hua)漸凍(dong)的(de)心’是公益項(xiang)目,應該(gai)把上述三項(xiang)到底收了多(duo)少錢,以(yi)及(ji)這(zhe)些錢的(de)支出情(qing)況公示一下”,周筱赟說。
幫助(zhu)聯系購買(mai)二(er)手呼吸機
據了解,“融(rong)化漸凍的(de)(de)心”是自(zi)2005年起(qi),由中(zhong)國醫師協會(hui)發起(qi)的(de)(de)一個公益項目,以幫助中(zhong)國20萬(wan)運動(dong)神經元(yuan)病(bing)患者(即(ji)“漸凍人”)。今年8月(yue)26日,中(zhong)國醫師協會(hui)和中(zhong)國紅十字基(ji)金會(hui)共同發起(qi)的(de)(de)中(zhong)國“漸凍人”專項善(shan)款救助賬號正式啟用。
昨(zuo)日,新(xin)京報記者(zhe)以(yi)運動(dong)神經元(yuan)病患者(zhe)朋友的身(shen)份致(zhi)電“融(rong)化漸凍的心”公益救助熱線。接線工作人(ren)員介紹,目前患者(zhe)如要申(shen)請救助,需要憑三甲(jia)醫(yi)院的診斷(duan)證(zheng)明進行登記審(shen)核,通過后前往指(zhi)定(ding)藥店購買(mai)(mai)指(zhi)定(ding)品牌的利魯唑,“現在(zai)是可以(yi)以(yi)900元(yuan)的價格買(mai)(mai)一盒(he)(he)送(song)一盒(he)(he),以(yi)前還(huan)有過買(mai)(mai)8盒(he)(he)送(song)22盒(he)(he)的救助項目,但已經結束了。”
該工作人員還稱,“呼吸(xi)機(ji)救助”是能幫(bang)助聯系以前用過(guo)的患者,進行(xing)二手交易(yi),“但很難聯系到(dao),如果想(xiang)買新的,2萬元的機(ji)器能1.3萬元買到(dao)。我們協(xie)會沒有公募權,沒法號召(zhao)大(da)家捐款,只能聯系企(qi)業盡力幫(bang)患者要(yao)一些折扣。”
■ 回應
中國醫師(shi)協會:患者按出廠價購藥
中國醫師(shi)協會回應稱,周的質疑(yi)毫無根(gen)據(ju),項(xiang)目近10年中一(yi)直進(jin)行(xing)免(mian)費救(jiu)助,并稱將(jiang)在近期(qi)公布被救(jiu)助者詳(xiang)細(xi)名(ming)單。患者購買的藥品(pin)都(dou)是知名(ming)藥企銷售多年的,不存在測試新藥搜集數據(ju)一(yi)說。
中國(guo)醫師協會(hui)該公益(yi)項(xiang)(xiang)目相(xiang)關負(fu)責人(ren)稱(cheng),在今年8月26日與中國(guo)紅(hong)十字基金(jin)會(hui)共同發起(qi)啟動(dong)中國(guo)“漸凍人(ren)”專項(xiang)(xiang)善款救助(zhu)賬號前,協會(hui)和(he)該公益(yi)項(xiang)(xiang)目沒有公募權(quan),所有捐(juan)助(zhu)均(jun)靠企(qi)業(ye)贊助(zhu)及2012年民政(zheng)部(bu)一筆80萬元的(de)撥款。“曾有企(qi)業(ye)捐(juan)助(zhu)過6000多萬元的(de)藥(yao)品,都(dou)免費(fei)發放了。民政(zheng)部(bu)的(de)撥款買(mai)了呼吸機和(he)輪椅,也都(dou)免費(fei)贈送了。”
“我們只能盡力幫(bang)助(zhu)患者(zhe),比如讓(rang)(rang)(rang)患者(zhe)花錢(qian)購藥,是因為我們的能力不足以(yi)把藥買來免費贈送,只能說服藥廠,讓(rang)(rang)(rang)患者(zhe)以(yi)出廠價(jia)在藥店(dian)買到原價(jia)數千元的藥品”,該負責人稱,“二手呼(hu)吸機(ji)轉讓(rang)(rang)(rang)則(ze)是把已經去(qu)世患者(zhe)使用過的呼(hu)吸機(ji)收回,拿到廠家免費清洗消毒后,轉給(gei)其他(ta)有需(xu)要的患者(zhe)。”
該負責人稱,與紅基會(hui)合作開通(tong)善款(kuan)救助賬號(hao)后,迄今已收(shou)到善款(kuan)59444元,善款(kuan)用(yong)途(tu)將做到公(gong)開公(gong)示(shi)。
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