德(de)國(guo)(guo)醫藥巨(ju)頭——拜耳公司旗下藥物“倍泰龍(long)(long)”即將退(tui)出中國(guo)(guo)。倍泰龍(long)(long)是目前中國(guo)(guo)市場上(shang)唯一可降(jiang)低(di)多發(fa)(fa)性(xing)硬(ying)化癥發(fa)(fa)作頻率的藥物。中國(guo)(guo)正在使用該(gai)藥物的患者(zhe)共有(you)近千名，他們即將面臨斷藥的困(kun)境。

　　多發性硬化癥是一種發生在(zai)中(zhong)樞神(shen)經系統的自身免疫疾(ji)病，有“死不了(le)的癌癥”之(zhi)稱(cheng)，主要(yao)發病年(nian)(nian)齡在(zai)20至40歲(sui)，是僅次(ci)于創傷的中(zhong)青(qing)年(nian)(nian)人致殘原因(yin)。

　　27歲(sui)的內蒙古人趙(zhao)磊于(yu)2010年5月確(que)診多發性(xing)硬化癥，他(ta)(ta)的癥狀顯現為：突然之間，其右眼視力大幅下降(jiang)，腿腳也不聽使(shi)喚(huan)。醫生使(shi)用(yong)激素，幫助他(ta)(ta)渡過了急性(xing)發作期。

　　醫生同時告訴他(ta)，這種(zhong)病目前(qian)無法根治，隨時可能發(fa)作，且發(fa)作的頻率會逐漸加快。若無法獲得有(you)效治療，極有(you)可能導致癱瘓和失明。

　　趙(zhao)磊記得，當(dang)時醫(yi)生問(wen)他(ta)：家庭條(tiao)件能否支撐(cheng)起大約每(mei)年20萬元的醫(yi)藥費?如果可(ke)以(yi)，有進口藥物可(ke)以(yi)大幅(fu)改(gai)善其生活質量。趙(zhao)磊說：沒有。

　　醫生(sheng)提到(dao)的進(jin)口藥(yao)(yao)物(wu)，是默(mo)克雪蘭諾歐洲公(gong)司生(sheng)產的藥(yao)(yao)物(wu)“利比”。公(gong)開資(zi)料顯示(shi)，針對多發性硬(ying)化癥，國(guo)家食(shi)品(pin)藥(yao)(yao)品(pin)監督管理總局(ju)先后批準引進(jin)利比和倍泰龍。

　　不過，多(duo)名病友告(gao)訴(su)財新記者：在2013年利(li)比專利(li)到(dao)(dao)期前(qian)后，中(zhong)國市場(chang)上就再也(ye)買不到(dao)(dao)這種藥，絕大(da)多(duo)數此前(qian)使用(yong)利(li)比的患者都轉而啟(qi)用(yong)倍泰龍。

　　倍泰(tai)龍(long)可(ke)減少發(fa)作的次數(shu)和神經損傷，降低殘疾發(fa)生率。倍泰(tai)龍(long)屬注射藥劑，患者需要隔天注射一次藥物，單(dan)價850元(yuan)。每月15次，共(gong)計12750元(yuan)。

　　因為(wei)藥(yao)費(fei)昂(ang)貴(gui)，拜(bai)耳(er)公司還采用了與(yu)中國慈善(shan)總會合作的(de)方式，向(xiang)患(huan)者贈藥(yao)。這大大降低了患(huan)者的(de)購(gou)藥(yao)成(cheng)本(ben)。根據中國慈善(shan)總會倍泰龍(long)患(huan)者援(yuan)助(zhu)項目信息，自費(fei)患(huan)者如連續用藥(yao)3個(ge)(ge)月取得明(ming)(ming)顯(xian)效果且(qie)沒有(you)新的(de)疾病進展，提交低收入證(zheng)明(ming)(ming)等(deng)材料(liao)就可以申請9個(ge)(ge)月的(de)藥(yao)品(pin)援(yuan)助(zhu)。

　　趙磊是2014年病情再次復發之后(hou)決(jue)定使(shi)用倍(bei)泰龍的。這一(yi)次，他發現舌(she)頭很僵硬，幾乎無法說話(hua)了(le)。“我(wo)(wo)只是希望(wang)自己能和正常人一(yi)樣生活”，趙磊在(zai)電話(hua)中告訴(su)財新記(ji)者，“申(shen)請慈善(shan)總(zong)會(hui)的項目之后(hou)，每(mei)年負擔(dan)4萬元左右即可，這在(zai)我(wo)(wo)經濟能力范圍(wei)之內”。

　　中國慈善總會官(guan)網(wang)顯示：自2012年(nian)4月至(zhi)2015年(nian)12月，倍泰龍項目累計援(yuan)助(zhu)患(huan)者933人。

　　“這僅(jin)僅(jin)是(shi)有(you)經濟(ji)能力用(yong)藥(yao)的人(ren)(ren)(ren)數”。北京一(yi)名(ming)要(yao)求匿(ni)名(ming)的患(huan)者(zhe)(zhe)告(gao)訴(su)財新記者(zhe)(zhe)。她自身職(zhi)業是(shi)護士，也(ye)接觸到多(duo)位病(bing)友(you)。“很多(duo)人(ren)(ren)(ren)都(dou)沒(mei)有(you)錢來長(chang)期用(yong)藥(yao)，只能是(shi)在急性發作期前(qian)往醫院，使(shi)用(yong)激(ji)素治(zhi)療(liao)。但(dan)效果(guo)一(yi)次比(bi)一(yi)次差，很多(duo)人(ren)(ren)(ren)難逃癱瘓的命運。”這位患(huan)者(zhe)(zhe)說。

　　這名患(huan)者(zhe)曾(ceng)親眼見(jian)到一名病(bing)友癱瘓在(zai)床多(duo)年(nian)(nian)，只(zhi)能由其獨生(sheng)女兒全職(zhi)照顧，家(jia)庭因(yin)病(bing)致貧。她說，她是2011年(nian)(nian)患(huan)病(bing)的，此(ci)后每年(nian)(nian)復發一次，每次癥狀都不一樣。從(cong)2013年(nian)(nian)開始用倍泰(tai)龍之(zhi)后，她就(jiu)沒(mei)有再復發過。

　　多(duo)(duo)發(fa)(fa)性(xing)(xing)硬(ying)化癥屬(shu)罕見病。公(gong)開資料顯示，目前全世界(jie)范圍內的多(duo)(duo)發(fa)(fa)性(xing)(xing)硬(ying)化癥患者約有250萬人(ren)。此病在亞洲(zhou)和非(fei)洲(zhou)國(guo)家發(fa)(fa)病率較低，約為5/100000;日(ri)(ri)本更低，為1.4/100000。中國(guo)目前尚未有多(duo)(duo)發(fa)(fa)性(xing)(xing)硬(ying)化癥的流行病學(xue)資料。若按日(ri)(ri)本的發(fa)(fa)病率來保守(shou)推算，中國(guo)罹患多(duo)(duo)發(fa)(fa)性(xing)(xing)硬(ying)化癥的患者應不低于1.9萬人(ren)。

　　在拜耳公司決定倍(bei)泰(tai)龍(long)退(tui)出中(zhong)國之(zhi)后(hou)(hou)，中(zhong)國慈(ci)善總會(hui)的(de)倍(bei)泰(tai)龍(long)患者援助項目(mu)也一并暫停。官方網站通知(zhi)稱：目(mu)前最后(hou)(hou)一批援助藥品的(de)有(you)效期為2016年8月31日(ri);這一項目(mu)于3月1日(ri)起暫停接受患者申請。

 　　該(gai)通知還稱，這一項目暫停是“由于拜耳(er)公(gong)司(si)供(gong)貨問題”。

　　拜(bai)耳(er)中(zhong)(zhong)國(guo)方面(mian)(mian)回復財(cai)新(xin)記(ji)者(zhe)稱：“我們(men)保證目前(qian)(qian)援助療(liao)程尚(shang)未結束的(de)患者(zhe)將繼續獲(huo)得倍泰龍，直至患者(zhe)援助療(liao)程結束。拜(bai)耳(er)正(zheng)在積極研究(jiu)可(ke)行方案(an)，解決當前(qian)(qian)中(zhong)(zhong)國(guo)市場暫時性的(de)藥品供應(ying)短(duan)缺問題(ti)。”拜(bai)耳(er)中(zhong)(zhong)國(guo)方面(mian)(mian)不愿向財(cai)新(xin)記(ji)者(zhe)提供進一(yi)步的(de)信息。

　　公開(kai)資(zi)料顯示(shi)，倍泰(tai)龍在華銷售業績并不(bu)理(li)想，其2013年全年在華銷售總(zong)額(e)不(bu)超過1000萬元人(ren)民幣。相(xiang)比倍泰(tai)龍當年在全球(qiu)10.38億歐元的銷售總(zong)額(e)來說，中國市場幾(ji)乎可(ke)以忽略不(bu)計。

　　2015年6月(yue)29日(ri)，拜(bai)耳(er)公(gong)司(si)旗下的(de)肺動脈高壓治療藥物——萬他(ta)維(wei)宣(xuan)布要退出中國，并(bing)終止在華援助項目(mu)。此后(hou)由(you)于患者、醫生持續呼吁，2016年2月(yue)1日(ri)，萬他(ta)維(wei)援助項目(mu)已重啟。更多最新數(shu)據分(fen)(fen)析(xi)、市(shi)場分(fen)(fen)析(xi)報告(gao)、市(shi)場調研、行業分(fen)(fen)析(xi)，請訪問。