兒童大病救助報告顯示，2010年我國出臺政策，將兒童作為優先照顧的群體，重點關注患有白血病、先天性心臟病的0至14歲兒童的疾病救治問題。2012年，又將保障范圍擴大到20個病種，并提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%，進一步加大了對重大疾病的保障水平。
 
　　但是，目前政策對于重大疾病兒童的救助還有待完善。
 
　　來自佛山的白血病患兒映姍的家長向法治周末記者介紹，佛山在兒童重大疾病的救助上，主要體現在居民醫療保險（放心保）報銷和民政部門制定的城鄉醫療救助辦法上。
 
　　居民醫療保險不分年齡段，報銷范疇按照基本醫療保險藥品目錄，年度累積最高報銷金額為16萬元。
    　　按照統計，佛山居民醫保的報銷，三級醫院為45%至50%，二級醫院為55%至65%，一級醫院為70%至75%。此外，佛山居民醫保將7種病納入了門診特定病種，包括惡性腫瘤治療、器官移植術后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型β地中海貧血、血友病？凝血因子治療、丙肝？聚乙二醇α-2a干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。
 
　　這意味著映姍在治療期間，每年的報銷數額不超過16萬元。
 
　　雖然16萬元的報銷限額也不是一個小數目，但相對于映姍每年數十萬元的醫藥費來說，自己承擔的部分仍然是個大數目，一般家庭很難拿得出。
 
　　貧困白血病兒童報告認為，雖然近年來國家醫保政策已經提高了對少兒白血病的醫保報銷比例，擴大了醫保覆蓋范圍，但各類保險包括社保對患兒家庭的幫助也有限。
 
　　許多大病患兒不得不使用價格昂貴的進口藥，而這部分費用是不能報銷的。醫保報銷比例為50%以下（含50%）的占63.03%。這意味著，有一半以上受訪者只能從醫保中報銷不到50%。
 
　　此外，各地在可報銷醫保額度方面還設置了上限。從分段統計來看，醫保報銷的上限額度在5萬元至10萬元之間的占74.34%。
 
　　報告指出，考慮到自費藥、醫保起付線、封頂線、不在醫保定點醫院治療、異地治療、有的白血病類型不在大病救助之內等因素，整體報銷比例并不高。
 
　　此外，治療白血病的醫院基本都在大城市，約82.17%的受訪家庭都選擇省、市級大醫院。而按照新農合報銷標準，不同地方、不同級別的醫院、不同類型的白血病，報銷比例都有差別。省、市級的大醫院報銷的比例比縣鎮一級的低，如果選擇其他省市的醫院治療或非定點醫院治療，將不能報銷或者報銷比例更低。
 
　　就此報告指出，現在每年仍有很多重癥兒童在死亡線上掙扎，很多家庭因孩子患病而傾家蕩產。如何建立完善的兒童大病救助機制，使更多患兒和家庭擺脫困境，已成為迫在眉睫的社會問題。
 
　　慈善組織介入
 
　　玲玲是幸運的，今年年初，已經絕望的玲玲的父親偶爾得知可以得到中國紅十字基金會“小天使基金”的救助時，毅然決定繼續給孩子治療。
 
　　小天使基金是中國紅十字基金會“紅十字天使計劃”的一個公益項目。據了解，中國紅十字基金會針對大病救助推出的“紅十字天使計劃”運行8年來，已累計投入資金約9.23億元，為白血病、先心病、唇腭裂等大病貧困患者和貧困家庭的嬰幼兒提供了救助。
 
　　救助大病兒童，中國紅十字基金會不是唯一的一家。
 
　　2012年，74家慈善組織對各類兒童大病開展了醫療救助，共開展了136個兒童大病救助項目。其中兒童先天性心臟病、白血病、其他惡性腫瘤（不含白血病）、唇腭裂的醫療救助項目數量最多，分別占22%、18%、13%和10%。
 
　　北師大中國公益研究院常務副院長高華俊在接受法治周末記者采訪時介紹，按照中國對重大疾病的定義，自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分，會產生災難性醫療支出，即需要外部慈善機構的救助。
 
　　而以社會捐助款作為指標，作為政府機構代表的民政部門和社會公益慈善組織接受捐贈款規模的對比關系，已經從2004年的五五開演變到二八開，社會捐助越來越得到社會公眾的認可。
 
　　近年來，隨著我國兒童大病救助現狀逐漸引起社會的關注和重視，大量關注患兒的慈善組織和民間救助項目應運而生。
 
　　但調查也顯示，近四成白血病患兒家庭沒有接受過任何慈善機構資助。由于慈善組織救助資源的分布與救助需求存在結構性失衡，救助標準難以確定，救助內容仍顯單一，救助信息無法共享等原因，使民間救助能力有限且不穩定。
 
　　高華俊說，在中華兒慈會9958接到的求助電話中，白血病和惡性腫瘤類的求助占到50%。由于白血病治療費用高，患兒所需救助費用高，全國除中國紅基會特別針對貧困白血病患兒提供醫療救助資金的“小天使基金”每年的救助人數能夠達到千人以上之外，其他慈善組織救助的人數都只在數百人甚至幾十人。
 
　　“這說明公益慈善機構對白血病及其他重癥惡性腫瘤患兒的救助整體力度仍遠不足以滿足需求。”高華俊坦言，當前對唇腭裂和先天性心臟病的救治資源充足甚至過多，對白血病、惡性腫瘤等患兒的救助力度明顯不足，未來應加大這類人群救助項目的投入。